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近日擁有50多個社會頭銜的男子張龍引發輿論關注從書法家到音樂人從教授到院長從顧問到愛心大使光是念一遍，都要花好幾分鍾媒體報道中對張龍的介紹截圖。日前，自稱“西部新聞網總編輯”的男子張龍，被香港中文大學
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6歲女孩Mei在實驗性基因治療後去世，這種由研究者發起、讓罕見病患者自費參與實驗性治療的路徑所引發的話題，被推上了輿論的風口浪尖。這個悲劇的背後，是全國約2000萬罕見病患者無處求醫的集體困境：國內僅
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